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Réalisation de deux livrets expliquant la microphtalmie et l'anophtalmie aux parents d'enfants touchés par ces malformations et aux professionnels de la santé.
Le manque de visibilité de ces maladies touche à la fois les médecins et les familles ; dans un premier temps, il s'agit de faire comprendre aux médecins les enjeux de cette maladie, afin de bien orienter les familles dans leurs traitements et de les pousser à rencontrer les bons spécialistes. L'objectif est d'informer sur ces malformations avec sensibilité et délicatesse.
La microphtalmie signifie qu'un globe oculaire est plus petit que la normale et l'anophtalmie, que le globe est absent.
Ces deux malformations embryonnaires peuvent toucher un œil ou les deux yeux ; elles engendrent à la naissance, une basse vision, une vision monoculaire ou une cécité.
Ces livrets font une cinquantaine de pages chacun et regroupent environ 80 illustrations.
Les causes ne sont pas identifiées et le traitement dans les centres de maladies ophtalmologiques rares fait intervenir des ophtalmogues, des chirurgiens-ophtalmologues spécialisés en oculoplastie et en chirurgie oculo-palpébrale ainsi que les ocularistes. Ceux-ci s'occupent de la fabrication et de la pause de prothèses oculaires.
Aucun document n'existe pour informer à la fois les médecins et les familles. Les professionnels de la santé ne connaissent pas toujours l'existence de ces maladies et les enfants pâtissent de ce manque d'information, aussi bien dans leur traitement prothésiste que dans leur développement psychologique.
Les parents ont la sensation d'être abandonnés par le système médical qui ne les renseigne pas et ne les aide ni à prendre en charge leurs enfants ni à comprendre la malformation qui les touche. De plus, ils peuvent se sentir coupable d'avoir donné naissance à un enfant avec un handicap (notamment la mère.) Il faut donc les aider à assimiler ces malformations et à atténuer le poids de la culpabilité.
Exposition lors de la Journée de la Microphtalmie 2015
